Диагноз спинальной мышечной атрофии звучит как приговор. Но Елена Бычкова не отчаивается. Рассказала про дружбу, трудности в семье, операцию и благотворительность.
В 11 месяцев родители узнали о моём страшном диагнозе – болезни Верднига-Гоффмана, от которой дети умирают до пяти лет. Мне 33 – врачи до сих пор не понимают, как такое возможно.
Про школу и трудные отношения в семье
Меня определили на домашнее обучение, но я всегда ходила на уроки в школу. Когда пришла первый раз, посадили за парту, и одноклассник спросил: «В смысле, ты что, будешь с нами учиться?». Но потом узнали получше, и мы все сдружились.
Ни разу в жизни у меня не было такого, чтобы кто-то меня дразнил. Видимо, знали, что я могу дать отпор: и взглядом, и словом. Подружек и друзей было много, и это меня спасало: теперь я вижу мир шире. У меня была обычная дворовая жизнь, и ничем я не отличалась от других. Да, не могла ходить, но зато могла жить и радоваться.
А с мамой складывались трудные отношения... В детстве она говорила, что я такая же как и все, но в подростковом возрасте все изменилось: боялась, что не примет общество и перестала верить в меня. «Ты не поступишь в институт», «Ты не такая как все», «Ты некрасивая». Потом я стала «виноватой» даже в том, что родилась... так что моя поддержка и опора – это я сама.
Про операцию
Лет в 10 проявились осложнения на позвоночник, и тогда еще в России не делали такие операции. Я заработала себе кифосколиоз 4 степени, очень сильное искривление. В какой-то счастливый момент узнала об операциях в Финляндии и поняла, что, если ничего не сделать – просто умру от самоудушения. Съездила на консультацию, мне прислали счет в 2 миллиона рублей. Я ревела несколько дней, смотря на фото голой спины… спрятала всё своё «неудобно» и «не могу», выставила фотографию в сеть и открыла группу сбора. Деньги были собраны за 2 месяца людьми со всех уголков Земли, половину выдал бывший мэр нашего города. И вот, в 2012 году моя жизнь разделилась на «до» и «после»: мне вытянули позвоночник. Это потрясающие ощущения, когда ты можешь надеть сам на себя рубашку, которая раньше просто не налезала.
Про благотворительность
Хотелось отблагодарить этих добрых людей, и я занялась благотворительностью. Каждый день просыпалась и спрашивала себя: «Что могу сделать сегодня»?». Что-нибудь делала и всегда получала ответную реакцию. С подругой мы создали базу данных «Исполни мечту», куда выкладывали желания особых детей. Добрые волшебники – обычные люди – сами находили нас и выбирали, чью мечту исполнять. Исполнялись самые немыслимые желания: это были и прыжки с парашютом, и экскурсии в мусороперерабатывающий завод, и собака. К сожалению, проект закрыли, многие мамочки начали обижаться, что мечты их детей не сбываются.
Сейчас мой диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Стараюсь не пасть духом, ведь у меня есть большая цель в жизни – стать финансово независимой и жить в своем доме у моря. Когда есть цель, ты будешь подниматься в любом состоянии: температура, плохое настроение, давление. Когда есть смысл жизни, есть и причина просыпаться по утрам. Тогда любая болезнь будет бессильна против человека.
Беседу вела Ариана Дикая
Comments