«И что мне теперь, умирать?»

Дарья Семёнова

После проведения Всероссийской кампании импортозамещения оригинальные медицинские препараты для борьбы с муковисцидозом в России стали массово замещать на неэффективные отечественные аналоги — дженерики, которые нередко вызывают у больных побочные эффекты. Люди стали выходить на акции протеста с требованием вернуть в оборот лекарства для этого редкого заболевания.

Обеденное время 29 ноября. Шумный центр Москвы. На улице моросит дождь. У Минздрава РФ собрались прохожие, явно пытающиеся разглядеть надпись на плакате.

Я стою рядом с юной девушкой, которая держит в руках белый плакат и два шарика. На них большими черными буквами написано: «Хочу жить!». У её ног находится большой кислородный баллон.

Подхожу к ней ближе, знакомлюсь. Несмотря на все её попытки не выдавать взволнованного вида, получается неубедительно. Имя этой девушки — Дарья Семёнова.

Даша молча свернула плакат, и мы отошли в сторону. «О моей болезни родители узнали довольно поздно — в мои 4 года. Сейчас мне уже 22 года, но я по-прежнему не выхожу из дома без кислородного баллона — моя жизнь напрямую зависит от него и регулярного употребления антибиотиков. Как правило я принимала заграничные препараты. Теперь же их вовсе нет на прилавках аптек. И что мне теперь, умирать?» — говорила она, прерывая слова тяжелым отхаркивающимся кашлем, который длился от 30 секунд до минуты.

Прохожие останавливаются возле нас. Останавливаются, но ненадолго: читают плакат, иногда говорят слова поддержки. «Подпишите онлайн петицию» — ответила Даша на вопрос двух женщин о том, как они могут ей помочь. Подписали, сделали фото в поддержку движения и поспешили уходить.

Александра Боголюбская

Я бросилась за ними с диктофоном. Одна из женщин обернулась, на её глазах были слезы. «Она такая молодая, но вынуждена выходить с плакатом, чтобы иметь возможность просто жить».

Пикетирующие сменяются каждый час. Теперь на месте Даши стоит Павел — отец Таисии, которая больна муковисцидозом. Он стоит молча, лицо его невозмутимо — он решительно настроен на борьбу.

Павел Смирнов

«Тасе необходимо 9 упаковок таблеток в день. Один день её жизни в прямом смысле стоит 19 800 рублей. В месяц это 613 тысяч. В год — более 7 300 000. Это стоимость лишь таблеток и ингаляций. Но так мы могли продлевать жизнь дочке раньше, сейчас же такой возможности и вовсе нет. Спрашиваю, какие могут возникнуть осложнения от использования дженериков: «Неделю назад Тася попала в больницу — российские аналоги вызвали ухудшение состояния. Доказать ничего не можем. Фактически, я должен травить своего ребенка, чтобы убедить врачей в неэффективности дженериков»

На лавочке сидела женщина с мальчиком лет пяти. Она сворачивала небольшой плакат с надписью «Мой ребенок должен жить». Оказалось, что её муж тоже стоял с плакатом, только в другом точке. Их сын Артём болен муковисцидозом. Он с серьезным видом сообщает:

Артем Лебедев

«У нас дома есть огроменный шкаф с лекарствами. Каждый день перед садиком я делаю ингаляции. А недавно я жил в больнице, где увидел девочку с красивой куклой. Но мама всегда мне говорит, что к другим девочкам и мальчикам в больнице подходить нельзя — от них микробики перескочат на меня и мне будет больно».

Больные муковисцидозом и их родители решительно настроены на борьбу. Они и дальше будут продолжать проводить одиночные пикеты до тех пор, пока не привлекут внимание государства к этой проблеме. Постоянно меняя места для проведения акций протеста и стоя в холодную погоду, они будут продолжать отстаивать свои права и права своих детей на жизнь.