В центре Москвы есть обычная, кирпичного цвета школа. В ней, как на заводе, дети от звонка до звонка. Среди них 10 летняя Ева. «Там мой младший брат Тёма»,-говорит Ева показывая пальцем на дом напротив. Из окон этой школы на Новослободской видно детский хоспис «Дом с маяком». Туда мы идем с Евой на экскурсию. Хоспис—это место, где обязательно помогут всем, кто нуждается в паллиативной или, как говорят, последней помощи. Сюда приводят детей те родители, которые наверняка знают, что переживут своих детей. Задача хосписа лишь облегчить боль, не допустить осложнений и поддержать.
У пятилетнего Темы, брата Евы, синдром Дюшена. Он встречается только у мальчиков и выражается в мышечной дисфункции. Сначала ребенок ходит, как все, а потом вдруг начинает спотыкаться, падать на ровном месте и постепенно перестает вставать с постели. Тёма один из 600 подопечных детей хосписа.
Стационар детского хосписа появился осенью 2019 года благодаря фонду помощи хосписам Нюты Федермессер «Вера», а до этого, с мая 2018, оказывал только выездную помощь. В команде каждой подопечной семьи есть врач, няня, волонтер, координатор, психолог. Они всегда на связи. Это четко выверенный и хорошо налаженный механизм с большим сердцем.
«Как только мы принимаем к нам новую семью, за ней закрепляется координатор, вместе с которым семья решает какая поддержка необходима прямо сейчас. Врач осматривает и подбирает оптимальное «лечение», а хоспис обеспечивает всем необходимым: от кровати и коляски до ИВЛ и питания. Мы обучаем работе с оборудованием и рассказываем о том, как теперь жить»,-говорит руководитель отдела образования Ольга Чебан.
Сам Дом, устроенный в здании старой школы, выглядит, как маяк. Обнесен невысоким забором, похожим на волну. Повсюду морская тематика, которая так созвучна с надеждой. Отдельный остров, где тебе бросят спасательный круг. Детский хоспис оказывает помощь всем детям с паллиативными диагнозами абсолютно бесплатно.
—Паллиативных диагнозов существует 4 вида, все они не лечатся, в основном, это онкологические заболевания на последний стадиях, нейромышечные диагнозы, синдром Дюшена, вегетативные и редкие генетические синдромы.
Мы поднимаемся на 2 этаж хосписа. Там расположены «каюты» или по-больничному, палаты. В хосписе практически нет детей, и только на табличке одной каюты написано «Илона». В стационаре дети не живут, как в реанимации и больнице. «Дом с маяком» делает все, чтобы дети жили с семьей, поэтому все необходимое закупается и привозится домой. Так это больше похоже на жизнь:
«Наши подростки шутят. Просыпаешься утром дома и радуешься каждый раз тому, что дома и тому, что проснулся. Некоторые даже возвращаются ненадолго в школу или детский сад»
Каюты очень напоминают отель: просторные, с двумя кроватями и балконом с видом на сад и, конечно, на маяк. В каюте может жить не только ребенок, но и вся его семья. Там есть тумбочка, холодильник, кресло-качалка. . Мне странно, что отсюда не хочется поскорее убежать, не смотря на то, что это хоспис, куда приходят, чтобы достойно умереть. Я бы тут осталась, если бы стойка для капельниц и медицинская кровать не напоминали постоянно о том, что это хоспис. Ева смело забегает в одну из кают, садится в кресло и раскачивается. Это Тёмина палата. Уютно.
На каждой двери хосписа вместо привычной больничной процедурной и палаты номер шесть -- морская табличка.
Туалет— «Гальюн», «Центр обучения матросов»—учебный центр для сотрудников, «Из бухты вон»—подростковая зона, свободная от родителей, «Порт Марсель»—хоспис для молодых взрослых от 18-25 лет.
Программа хосписа для молодых взрослых — особая и важная. Как говорит наш экскурсовод, у детей с инвалидностью нет навыка решать самостоятельно даже такие элементарные задачи, как выбор еды. Если их поставить перед выбором между супом и пюре, они будут смотреть на маму и ждать пока она решит. Так что это не только медицинская, но еще и социальная помощь. В Доме есть тренировочная квартира, а у каждого молодого взрослого есть ассистент, который помогает разобраться со всеми трудностями самостоятельной жизни. Это и юрист, и психолог, и хороший друг.
Квартирка тесновата: туалет, кровать, маленький холодильник, а в меню мини-бара ампулы и «Фрутоняня». Может быть именно так выглядит граница детской и взрослой жизней.
Еще одна важная, но печальная задача хосписа—это дать возможность умереть в хороших условиях. Это так же важно, как достойно прожить. Умереть дома возможность есть не всегда. Бывает, что семья большая, бывает и так, что хозяева съемных квартир, узнав о том, что ребенок смертельно болен, выставляют семью на улицу.
«Сейчас, благодаря стационару, мы можем обеспечить достойную смерть тем, у кого нет другой возможности»
Всеми силами в хосписе создается уют. В коридорах хосписа на журнальных столиках и подоконниках, полках и шкафах, повсюду, кучи статуэток в форме маяка. Надежда тут вообще повсюду...Целое море надежды.
На стенах развешаны портреты детей. Эти маленькие фотовыставки делают подопечные хосписа и родители.
Например, фотовыставка мамы Саши Глаголевой в честь дня рождения Саши. У Саши неизлечимый синдром Эдвардса. Она не должна была прожить и полутора лет, но сегодня ей шесть.
Экскурсия заканчивается, из «Центра обучения матросов» выбегают молодые сотрудники в тапочках, пледах, всем им на вид не больше двадцати. «Работа хосписа, со всеми ее сложностями—это самая счастливая моя работа, не смотря на ее специфику. Тут ты получаешь моментальный результат. Наверное, именно поэтому люди, которым очень хочется помогать приходят именно к нам»
Мне тоже захотелось стать волонтером хосписа. Во мне так много жизни и так много сил, что мне захотелось разделить эти силы с теми, у кого их ограниченное количество. Тут, в хосписе, понимаешь истинную ценность жизни и обесцениваешь все свои проблемы. Хоспис - это про жизнь.
После экскурсии мы с Евой выходим из хосписа и я замечаю на ее прежде улыбчивом и строгом лице слезы. «Грустно все это», говорит мне она и убегает в сад, к маяку. Вскоре возвращается и приносит мне цветной камушек из сада. На камне было написано «Артем. Синдром Дюшена». Её глаза уже не блестели от слез, она только мило улыбалась мне. Мы попрощались. И тут уже я не сдержала слез.