«Когда я осознала, что мой ребенок может не дожить до 25 лет, мне стало страшно»

Ирина Голубева, мать ребенка больного кистозным фиброзом, о трудностях лечения и жизни в России.

Ирина с дочерью Евой

– Когда был поставлен диагноз?

– Диагноз моей дочери Еве был поставлен довольно поздно, в 11 лет, однако все симптомы проявились еще с самого рождения: срыгивания с желчью после еды, вздутие живота, бледность и сухость кожи, постоянные бронхиты и пневмонии. Изначально врачи поставили бронхиальную астму, и мы лечили именно ее. Но бронхиты и пневмонии обострялись от малейшей «сопли», и тогда я поняла, что это не просто астма. В 2013 году я настояла на полном обследовании, и Еву положили в НИИ педиатрии имени Ломоносова, где и был поставлен диагноз «муковисцидоз» («кистозный фиброз»).

– Что вы почувствовали после постановки диагноза?

– На тот момент я ничего не знала о данном заболевании, но когда начала читать информацию в интернете и осознавать, что мой ребенок может не дожить до 25 лет, мне стало очень страшно. Я проплакала всю ночь и так не смогла уснуть. Осознавая всю тяжесть этой болезни, я не знала, что делать дальше. Безусловно, мне хотелось бороться за жизнь своей дочери, и я знала, что должна делать это, но было сложно принять поставленный диагноз. Успокоить меня смогла только беседа с врачом, который сказал, что Ева находится в хорошем состоянии для 11 летнего ребенка с данным заболеванием. Такому относительно положительному исходу поспособствовала терапия, которой мы лечили бронхиальную астму. Так как оба этих заболевания поражают легкие, метод их лечения схожий. После выписки Евы я еще некоторое время находилась в стадии полного отрицания и подавленности, но поддержка мужа и желание продлить жизнь своей дочери помогли мне вернуться в нормальное состояние.

Ева в период обострения легочной инфекции

– Как вы переживаете ухудшения состояния здоровья дочери?

– Для меня это всегда тяжело, но я стараюсь не показывать свои переживания Еве. Да я знаю, что муковисцидоз – это прогрессирующее заболевание, и с годами здоровье больных только ухудшается. Однако я понимаю, что медицина не стоит на месте и уже есть корректоры генов. Они, к сожалению, не могут полностью излечить это заболевание, но значительно помогают улучшить состояние больного. Я надеюсь и верю, что когда-нибудь Ева сможет получить эти корректоры и, возможно, мне будет спокойнее за нее. Сейчас же при ухудшении состояния Евы я всегда стараюсь поддерживать ее и настраивать на лучший исход.

Семья Ирины

– С какими трудностями вы сталкиваетесь, будучи родителем тяжелобольного ребенка?

– Самая главная трудность – это неосведомленность российской медицины о данном заболевании. Мы живем в 21 веке, где существуют генетические анализы (ДНК-диагностика), которые могут подтвердить наличие различных патологий в организме. Их необходимо сдавать перед зачатием ребенка. В нашем же случае данный анализ я и муж сдавали только во время обследования Евы, чтобы точно подтвердить диагноз. При выписке из роддома мне вообще не сказали ни о каких проблемах со здоровьем у моего ребенка, пока я не столкнулась с ними сама. Также трудности возникают в обеспечении лекарствами. Кистозный фиброз входит в перечень редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет бюджета государства. Однако чаще всего лекарства, которые закупаются государством, не подходят, так как являются российскими аналогами оригинальных европейских препаратов. Неэффективность таких заменителей уже давно доказана врачами, которые занимаются лечением кистозного фиброза, поэтому получение оригинальных препаратов обычно превращается в целую войну. Вообще в последнее время я и другие родители больных детей заметили, что наше государство в целом стремится к полной замене действенных и оригинальных препаратов на российские аналоги, так называемые «дженерики». На мой взгляд, это связанно с нежеланием платить большие суммы для обеспечения качественного лечения 4000 больных на всю Россию. Еще одна проблема заключается в отсутствии специалистов. Получается, если в детском отделении кистозного фиброза присутствует порядка 6 врачей, то во взрослом их всего 2. Какой-то помощи и рекомендаций по лечению Евы я от них особо не получаю и фактически занимаюсь самолечением своего ребенка. Я ощущаю, будто плыву по реке и не знаю, что там будет дальше. Для своего же спокойствия и, прежде всего, грамотного лечения Евы хотелось бы иметь побольше врачей, специализирующихся в этом заболевании.