«Если есть пары, мы их сводим»: как общаются донор и реципиент

В России не хватает доноров костного мозга. В объединенном регистре доноров состоит 95 тысяч человек, примерно в пять раз меньше, чем требуется. Из них не более 1% действительно сдают клетки костного мозга: для пациента сложно найти человека с подходящим генотипом, также некоторые совместимые доноры отказываются от процедуры. Если трансплантация все-таки состоялась, то донор и реципиент имеют право переписываться и даже встретиться друг с другом. Такое общение уникально. После сдачи крови и ее компонентов человек, например, не может узнать, кому он помог. О том, как организуется общение донора костного мозга и реципиента, рассказывает Наталья Малышева, начальник отдела развития донорства Кировского НИИ гематологии и переливания крови. Она работает в Регистре доноров костного мозга и помогает связаться врачам с донорами.

– Почему донор и реципиент могут познакомиться только через два года?

– Донорство костного мозга не закреплено в законах, поэтому мы опираемся на международную практику: через два года при обоюдном желании возможна встреча донора и пациента. К этому времени определяется: если пациент не умер, выздоровел ли он или находится в состоянии ремиссии. К тому же, если устроить знакомство раньше, возможны три варианта. Донор может клянчить деньги. У нас такое бывало. Или пересадка клеток может не помочь. Тогда обычно родственники ищут виноватых, и донор может попасть под их давление. Бывают случаи, когда нужна повторная донация. Донор может не согласиться – это его право. Родственники могут также давить на него.

– Когда донор может узнать о здоровье пациента?

– Месяц происходит приживление клеток. Потом можно узнавать о здоровье пациента в любое время.

– Может ли донор узнать о смерти пациента?

– Может. Клиники не обязаны перед нами отчитываться, но мы пытаемся отслеживать состояние пациентов. Если говорят, что пациент умер, то я не бегу за донором, не звоню ему. Но если донор меня спросит, я должна буду ему сказать.

Наталья Малышева. Фотография из личного профиля в "Вконтакте"

– Как организуется анонимная переписка?

– Донор пишет мне, я пересылаю врачу, врач – пациенту. И в обратном порядке. Они отправляют друг другу поздравления, смски. Чаще всего это открытые письма: сделана в PowerPoint’е открытка, там написано: «Дорогой донор, спасибо тебе!». И все, без фамилий, без подписей. Еще посылки присылают, подарки.

– Когда проходит два года, как организуются встречи?

– Если донор и реципиент хотят познакомиться без нашего участия, мы передаем им номера телефонов. В другом случае они знакомятся на встречах во Всемирный День донора костного мозга – это третья суббота сентября. Организаторы таких встреч – благотворительные организации «Фонд борьбы с лейкемией», «AdVita», «Подари жизнь». Там уже, если есть пары, мы их сводим.

– Где и как проходят такие встречи?

– В основном в Санкт-Петербурге и Москве. Все собираются в зале. Пациент знает, что где-то здесь его донор, донор – что в зале сидит его пациент. На сцену выходит пациент, рассказывает свою историю. Сотрудник регистра или врач говорит: «Хочу познакомить тебя с твоим спасителем». И называет имя. Конечно, там ошарашенный донор: вот этому человеку он помог! Он выходит на сцену. Я еще ни разу не видела, чтобы кто-то не всплакнул или друг друга не обнял. Бывает, приходят пациенты, которые знают, что их донора там нет. Но они надеются: вдруг там будет мой донор!

– Часто ли доноры и реципиенты хотят познакомиться?

– Знаю только донорскую статистику – около 40%. Реципиентов – еще меньше. Все они могут поинтересоваться, а встретиться хотят единицы.