По данным Минздрава, в России проживают не менее 10 000 детей, заражённых ВИЧ-инфекцией. Анна Петровна Королёва, специалист благотворительного фонда «Дети+» и ВИЧ-активистка рассказывает о социальной и психологической адаптации у ВИЧ-положительных детей и подростков.
— Организации, которые направлены на помощь детям и семьям, затронутых ВИЧ-инфекцией, указывают, что их главная цель, — психологическая и социальная адаптации таких детей/семей. Из каких этапов состоит процесс адаптации?
— Всё начинается с раскрытия ребёнку диагноза. В лучшем случае этим занимаются психологи. Важно сделать это наименее травматичным и наиболее информационным способом. Существуют специальные пособия и сказки, разработанные психологами. Задача фондов, общественных организаций — создать детям наиболее комфортные условия для принятия.
Следующий этап — вооружение детей информацией о здоровье и о диагнозе. Но на их языке, на их уровне.
— Какие сведения о своём диагнозе каждый ВИЧ-положительный ребёнок должен узнать в первую очередь?
— Для начала нужно объяснить, что такое ВИЧ. Необходимо пояснять каждое слово: «вирус», «иммунитет», «иммунодефицит». Затем важно рассказать ребёнку о двух главных параметрах заболевания, которые ему надо будет отслеживать всю жизнь. Это, прежде всего, «иммунный статус» — показатель состояния иммунной системы. У ВИЧ-положительных людей он полностью зависит от индивидуальной схемы лечения. Надо знать и про «вирусную нагрузку». Она показывает, сколько вирусов в одном миллилитре крови человека.
В возрасте постарше детей учат читать анализы. Им даётся более полная информация о том, как поддерживать иммунитет, что можно и нельзя делать.
Важно, чтобы у ребёнка выработалась приверженность к терапии. То есть, чтобы каждый день он сам принимал лекарства без напоминаний и пропусков.
При работе с ВИЧ-положительными ребятами мы стремимся добиться международной формулы Н=Н (неопределяемый = не передающий). Если они не будут бросать терапию, то могут стать полностью безопасными для общества.
Соответственно, к осознанному возрасту дети должны сами уметь контролировать своё здоровье. Это одна из главных задач процесса адаптации ВИЧ-инфицированных ребят.
— Какие существуют программы психологической и социальной адаптации детей с диагнозом ВИЧ?
— Сейчас есть ряд проектов по психологической помощи детям-плюс. Например, «Трамплин» — специальная программа о контроле эмоций, об их выражении, о том, как строить отношения с другими людьми.
Также есть программа «Поколение Выбор», где дети-плюс изучают вопросы профориентации, социальной идентификации. Они не должны чувствовать себя изгоями, «недочеловеками».
Детям даётся информация о том, что у них достаточно законного пространства для самореализации. Так они вооружены ещё и юридическими знаниями.
— С какими сложностями часто сталкиваются специалисты во время социальной и психологической адаптации детей и подростков с ВИЧ в России?
— Бывает, что у ребёнка, который, как кажется, уже адаптировался, происходит срыв. Иногда дети перестают принимать лекарства из-за давления общества, страха неправильной реакции. Такое постоянно происходит в детских домах, и это большая проблема, ведь в России около 30% ВИЧ-инфицированных детей не имеют родной семьи, находятся в учреждениях соц. защиты или под опекой.
Срыв может произойти в любой момент, даже в осознанном возрасте. Это называется «лекарственная усталость», когда надо постоянно быть на определенных препаратах. Это очень выматывает, особенно детей и подростков.
Усложняет процесс адаптации и стигматизация. За диагнозом закрепилась сомнительная репутация, от чего постоянно страдают дети и подростки с ВИЧ-инфекцией.
Комментарии